Książka “Niezwykły talent Iris Grace” A. Carter-Johnson to opowieść o rodzicielstwie.
To historia o tym jak jest naprawdę, mimo, że czasem chciałoby się by było lżej, łatwiej i bardziej przewidywalnie.
Gdy się jest rodzicem, bardzo wspierająca jest kreatywność i elastyczność w podejściu do trudności.
W przypadku dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, znalezienie skutecznego sposobu wspierania dziecka, może być długotrwałym procesem, a sukces, może być chwilą radości, która niestety szybko przemija.
Mam wielki podziw wobec rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, którzy po wielokroć pokonują drogę do kontaktu z dzieckiem i są wdzięczni za każdą nić porozumienia z małym człowiekiem.
Ich starania uczą mnie pokory, wobec własnych zmagań rodzicielskich.
Wiem jakie wyczerpujące potrafi być szukanie strategii na wsparcie dziecka.
Mam w pamięci każdą sytuację, w której starałam się lepiej zrozumieć zachowanie mojego syna, gdy całym sobą stawiał opór.
Tak bardzo chciałam zrozumieć co jest powodem jego niechęci, chciałam się tym zająć i dać mu to czego potrzebuje.
Różnie mi to wychodziło, ale gdy już się udawało, to czułam taką ulgę, że mamy to już za sobą.
Tymczasem mama Iris Grace pisze o tym, że autyzm potrafi być jak złodziej, który odbiera to co się udało z takim trudem wypracować:
“Rząd siedmiu plastikowych żab patrzy na mnie z uciecha, kiedy mocze się w wannie. To najnowszy z wielu pomysłów na zwabienie Iris do ciepłej wody. Wszystko sromotnie zawiodło i oto leżę sobie i rozmyślam, jak by tu jeszcze zawalczyć z tą nagłą awersją do kąpieli. Zabawy sensoryczne- były, masaż oliwką-był, historyjki o wodzie-były, zabawa z bąbelkami-była. Co nam zostało? Autyzm ma to do siebie, że zakrada się, kiedy najmniej się go spodziewasz, niczym złodziej w środku nocy, wybiera coś cennego i cię tego pozbawia. Czujesz, że to niesprawiedliwe, i bez końca zadajesz sobie pytania, dlaczego lub jak to się dzieje, i tylko doprowadzasz się do wyczerpania. W przypadku części dzieci następuje regres, niektóre tracą zdolność mowy lub borykają się z niespodziewanymi, trudnymi do opanowania atakami, a inne skrywają się we własnym świecie, niemal poza naszym zasięgiem. Nawet kiedy uda ci się uratować swój najdroższy skarb, potwór wciąż czyha, nieustająco rzuca na twoje życie cień, by zaraz znowu, bez ostrzeżenia, powrócić w innej formie i obezwładnić zmysły nadmiarem odczuć i obsesji. Tylko niesłabnąca miłość do dzieci, której nie da się z niczym, porównać, daje nam siłę, by trwać. “
Skąd brać siłę na to by wciąż wracać, by budować mosty z dzieckiem, które jest blisko a zarazem jest w stanie być bardzo daleko.
Nie ma chyba lepszej odpowiedzi, niż to co napisała Arabella Carter-Johnson:
“Tylko niesłabnąca miłość do dzieci, której nie da się z niczym, porównać, daje nam siłę, by trwać.”
